Welkom bij de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland
Sarcoïdose, ook wel ziekte van Besnier Boeck (Schaumann) genoemd, is meer dan honderd jaar geleden voor het eerst beschreven. Sarcoïdose komt weinig voor en kan zich op veel verschillende manier uiten. Tot nu toe is er geen medicijn 'tegen' sarcoïdose gevonden.
|
De doelstellingen van de patiëntenvereniging zijn:
|
Hierdoor bestaat er een zeer grote behoefte aan relevante informatie vanuit de patiënt en zijn/haar omgeving. Deze behoefte heeft in 1978 geleid tot de oprichting van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, kortweg SBN.
Deze website biedt zeer veel informatie op een overzichtelijke manier gepresenteerd. Heeft u toch nog vragen of opmerkingen, neemt u dan gerust contact op.
Wilt u het werk van de SBN financieel steunen? 
De SBN heeft de ANBI- status waardoor u gift onder voorwaarden aftrekbaar is voor de inkomstenbelasting. U kunt uw bijdrage overmaken op rekening 15.83.99.919 van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland onder vermelding van 'donatie' U kunt ook doneren via het donatieformulier of via iDeal.
Kwaliteitscriteria voor sarcoïdose
Patiëtenperspectief centraal
In het project Kwaliteitscriteria voor mensen met zeldzame longaandoeningen werkt de SBN samen met de Longfibrose Belangenverenging Nederland en de Stichting Pulmonale Hypertensie Nederland.
Binnen het project zijn kwaliteitseiscriteria voor sarcoïdose vanuit patiëntenperspectief ontwikkeld. Deze criteria zijn op de Ledendag in 2012 gepresenteerd. Met deze criteria heeft de SBN, samen met u als sarcoïdosepatiënt, bepaald waar goede sarcoïdosezorg aan moet voldoen. Hiermee kunnen we met elkaar de zorg voor mensen met sarcoïdose verbeteren.
Lees meer over de wensen van patiënten en de nieuwe brochures
Contributie 2012
Begin april 2012 zijn de acceptgirokaarten verstuurd aan de leden die geen automatische incasso ingediend hebben.
Voor het jaar 2012 is de contributie vastgesteld op een bedrag van minimaal € 25.00. Omdat het automatisch incasseren en verwerken van de contributiebetalingen voor de SBN voordeliger is dan het incasseren en verwerken van acceptgirokaarten, zouden wij graag zien dat onze leden de contributie betalen via een machtiging. Op die manier heeft u geen omkijken naar de betaling en kan de SBN uw volledige contributie besteden aan de doelstellingen van de vereniging.
Wist u overigens dat een behoorlijk aantal ziektekostenverzekeraars de contributie van een patiëntenvereniging ook in 2012 vergoedt als u aanvullend verzekerd bent? Informeer ernaar bij uw verzekeraar. Voor sommige verzekeraars geldt dat de vergoeding alleen wordt toegekend voor patiëntenverenigingen die lid zijn van de NPCF en/of de CG-raad. De SBN is lid van de CG-raad.
Ga naar machtigingsformulier voor de contributie.
U kunt er ook voor kiezen om uw contributie via Ideal te betalen:
Volg ons op Twitter
SBN op Linkedin
Like ons op Facebook