Vergoedingen lidmaatschap Patiëntenverenigingen 2012

Mensen die lid zijn van een patiëntenbelangenvereniging betalen contributie. Sommige zorgverzekeraars vergoeden via de aanvullende verzekering een deel van het lidmaatschapsgeld. Klik hier voor het overzicht van de verzekeraars.
De Sarcoïdose Belangenvereniging is lid van de CG-raad.

Programma op TV met aandacht voor sarcoïdosepatiënt

Op Dinsdag 19 juli 2011 om 20.55 uur, Nederland 2 het programma 'Achter de voordeur', waarin o.a. aandacht voor een sarcoïdosepatiënt. De uitzending kunt u hier bekijken (in het tweede gedeelte van het programma komt de betreffende patiënt aan het woord).

Radar

Sarcoïdose in het nieuws:

Op 2 mei jongstleden heeft het TROS TV- programma Radar aandacht geschonken aan de vergoeding van zogenaamde biologicals voor mensen met sarcoïdose, deze uitzending kunt u hier bekijken.

Op de website Radar staat over deze uitzending te lezen:

Geld boven patiënt

Er bestaat een wondermiddel voor patiënten met de aandoening sarcoïdose, een ernstige ontstekingsziekte. Maar dit middel wordt niet gemakkelijk verstrekt aan deze groep. Voor de ernstige Sarcoïdose patiënten betekent dit dat hun kwaliteit van leven drastisch achteruit gaat. Zij worden aan de zijlijn van het leven gezet. En waarom? Vanwege geld. Radar laat zien hoe financiën de zorg domineren en hoe dat ten koste gaat van de patiënt.

Sarcoïdose is een ziekte waarbij het afweersysteem overactief is en er spontaan ontstekingen ontstaan in weefsel en organen. Het komt het meest voor in de longen, de lymfeklieren, de huid, de ogen en de gewrichten. De patiëntengroep in Nederland bestaat uit zo'n 5000 tot 7000 mensen.

Er bestaan twee wondermiddelen waarmee deze patiënten een volwaardig leven kunnen leiden: Humira en Remicade. Maar deze medicijnen worden niet zomaar voorgeschreven aan sarcoïdosepatiënten omdat het niet wetenschappelijk bewezen zou zijn dat de medicijnen bij het merendeel van de patiënten aanslaat. Volgens mevrouw Drent, expert op het gebied van Sarcoïdose, is dit ten onrechte. Uit haar ervaringen blijkt dat deze medicijnen bij 75% van de patiëntengroep werkt.

De zorgverzekeraars vergoeden in de regel Humira alleen voor andere aandoeningen zoals bijvoorbeeld reuma en de ziekte van Crohn. Remicade wordt betaald uit het ziekenhuisbudget. Voor sarcoïdosepatiënten geldt dat, als men Humira wil gebruiken, de zorgverzekeraar beslist of ze dat wel of niet krijgen. Die beslissing zou, volgens Henk van Gerven van de SP, moeten liggen bij artsen en deskundigen op dit gebied.Daarnaast is er ook een probleem met de vergoeding van Remicade. Ziekenhuizen hebben daar nu nog budget voor maar met de aankomende veranderingen in het vergoedingsstelsel, zal dat verdwijnen. Ondertussen leven de patiënten in grote onzekerheid.

Vanuit het Sint Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein hebben wij de reactie ontvangen dat zij momenteel wel de mogelijkheden hebben om deze behandeling te verzorgen voor sarcoïdosepatiënten voor wie deze behandeling nodig is. Zij hebben op dit moment ruimte om ook mensen van buiten de regio van het zorggebied Utrecht aan te nemen voor behandeling. Wel wijzen zij erop dat voor lang niet alle sarcoïdosepatiënten een behandeling met de genoemde medicatie (de zogenaamde biologicals) de aangewezen behandeling is of zal zijn. In de Radaruitzending van 9 mei jl. is hier ook aandacht aanbesteed.

Ook de Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorzieningen (Stichting EGV) heeft erop gereageerd:

"Bij de uitzending van Radar dient te worden opgemerkt dat erin nog onderbelicht blijft dat u als patiënt niet machteloos staat. Zodra u merkt dat er een wijziging in uw behandeling plaatsvindt kunt u contact opnemen met de SBN om dit te melden. Daarnaast kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. Uw zorgverzekeraar heeft namelijk in beginsel de plicht ervoor te zorgen dat u in het ziekenhuis waar u nu in behandeling bent, dan wel een ander ziekenhuis, de behandeling ontvangt waar u een medische noodzaak voor heeft. Het kan dus niet zo zijn dat u geen behandeling meer krijgt en uw klachten langzaam verergeren. Ook wanneer uw arts heeft aangegeven dat er niet voldoende geld beschikbaar is voor uw behandeling kunt u daar iets tegen doen."

Contributie 2012

In maart 2012 worden de acceptgirokaarten + machtigingskaarten verstuurd voor de leden die nog geen automatische incasso hebben. Voor het jaar 2012 is de contributie vastgesteld op een bedrag van minimaal € 25.Omdat het automatisch incasseren en verwerken van de contributiebetalingen voor de SBN voordeliger is dan het incasseren en verwerken van acceptgirokaarten, willen wij u vriendelijk verzoeken om de machtiging, ingevuld naar ons te retourneren. Op die manier heeft u geen omkijken naar de betaling en kan de SBN uw volledige contributie besteden aan de doelstellingen van de vereniging.

Wist u overigens dat een behoorlijk aantal ziektekostenverzekeraars de contributie van een patiëntenvereniging ook in 2012 vergoeden als u aanvullend verzekerd bent? Informeer ernaar bij uw verzekeraar. Voor sommige verzekeraars geldt dat de vergoeding alleen wordt toegekend voor patiëntenverenigingen die lid zijn van de NPCF en/of de CG-raad. De SBN is lid van de CG-raad.

Actueel nieuws m.b.t. kenniscentrum Maastricht | 2-5-2011

Het kenniscentrum voor sarcoïdose in het azM (Academisch Ziekenhuis Maastricht) is per 1 mei 2011 gesloten. De meeste patiënten die daar onder behandeling zijn, worden aldaar verder geholpen. Klik hier voor de betreffende brief.

Wegens de sluiting van het ild care centrum in het MUMC (azM) te Maastricht zijn de e-mailadressen van het ild care team in het azM niet meer beschikbaar.

WASOG congres 15 juni 2011 | 1-2-2011

Van woensdag 15 tot zaterdag 18 juni vond in Maastricht het WASOG congres plaats. Tijdens dit wetenschappelijk congres vond er traditiegetrouw ook een patiëntensymposium plaats dat werd georganiseerd door de ild care foundation, in samenwerking met de Longfibrosebelangenvereninging Nederland en de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland. Verdere infromatie over dit congres kunt u vinden in ons nieuwsblad van september 2011.

Brochure 'Ik heb wat, krijg ik ook wat?' | 25-5-2010

'Ik heb wat, krijg ik ook wat?' is een vraag die mensen met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd vaak stellen. De vernieuwde brochure van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport geeft antwoord op deze vraag. Hij is bestemd voor iedereen die hoge kosten maakt in verband met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd. De versie over 2010 geeft u een actueel overzicht van alle bestaande regelingen. U leest welke mogelijkheden er zijn, hoe ze werken en waar u terecht kunt voor een aanvraag of meer informatie. Klik hier voor een kopie van de brochure.

Ervaringsverhalen voor de SarcoScoop| 19-08-2008

Wij zouden graag ervaringsverhalen ontvangen voor publicatie in ons nieuwsblad SarcoScoop. Onderwerpen kunnen zijn: uw persoonlijke ervaringen, uw ervaringen met het UWV, uw hobbies, etc. Verhalen worden door de redactie bekeken op geschiktheid voor publicatie en eventueel aangepast. Wilt u een bijdrage leveren, neem dan contact op met ons secretariaat (tel. 033-24 71 467, E-mail: info@sarcoidose.nl).

Functionele Mogelijkhedenlijst 05-08-2008

Bij de beoordeling van een aanvraag voor een WIA-uitkering maakt een verzekeringsarts van het UWV gebruik van een zogenaamde 'functionele mogelijkhedenlijst' om de beperkingen van een aanvrager in kaart te brengen. Klik hier om deze lijst te downloaden. U kunt ook een kopie opvragen via het secretariaat. Zo kunt u een idee krijgt waar zoal naar wordt gekeken.

Juridisch steunpunt | 20-04-07
Als lid van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland kunt u gebruik maken van de gratis juridische hulpverlening, bijvoorbeeld met betrekking tot een bezwaar aantekenen tegen de beslissing van een uitvoeringsinstantie. www.juridischsteunpunt.nl

Online sarcoïdoseforum | 15-05-2008

Een lotgenoot heeft een online forum opgericht voor sarcoïdose-patiënten en hun naasten, familie, vrienden en kennissen en voor andere geïntereseerden. Voor meer informatie kijk op:

www.sarcoidoseforum.nl of www.wijhebbensarcoidose.nl.

Pijnplatform; interview met de oprichtster | 06-04-2010

"Niets doen is onacceptabel"

Lees het interview met Hilda Wieberneit-Tolman, oprichtster van het PijnPlatform Nederland hier.

Sarcoïdose op tv | 20-04-07
"Je zal het maar hebben". Maandag 15 januari 2007 heeft BNN een uitzending gehad met als onderwerp sarcoïdose. Klik hier voor het bekijken van de uitzending.