Contactpersonen
De SBN heeft door heel Nederland een netwerk van contactpersonen. Praktisch alle contactpersonen hebben, net als alle andere vrijwilligers binnen de SBN, sarcoïdose of hebben in het verleden sarcoïdose gehad. Het zijn dus lotgenoten, slechts een enkeling is deelgenoot en kent in de directe omgeving een sarcoïdosepatiënt. Zij worden aangestuurd door de landelijke coördinator. De contactpersonen worden door de SBN opgeleid om deze taak optimaal te kunnen uitoefenen.

Eenmaal per jaar volgen zij hiervoor een tweedaagse cursus, waarin actuele onderwerpen aan bod komen.

Praatpaal
Een contactpersoon stelt tijd beschikbaar voor een ieder die op welk moment dan ook even een praatpaal nodig heeft met betrekking tot sarcoïdose in de breedste zin van het woord. Let wel, de contactpersoon is geen arts, psycholoog of anderszins medisch opgeleid persoon, het is een ervaringsdeskundige. Contactpersonen kunnen aangeven hoe ze zelf de ziekte ervaren en op basis van hun ervaring als contactpersoon ook hoe anderen dat doen. Tevens kunnen de contactpersonen aangeven hoe er op bepaalde behandelingsmethoden wordt gereageerd en wat de eventuele nadelen of nevenwerkingen zijn. Een contactpersoon kan en mag geen inhoudelijk antwoord geven over medicijnen, kundigheid van artsen en zaken van deze aard, maar kan wel als doorgeefluik fungeren naar de SBN, de MAR en de AAR.

Alle contactpersonen hebben de benodigde cursussen gevolgd om op adequate wijze patiënten van informatie te voorzien en te helpen binnen het hierboven gestelde. Wat de bijeenkomsten betreft: we proberen altijd de kosten zo laag mogelijk te houden. Mocht u dus goede alternatieven kennen of kunnen aanbieden, wij houden ons aanbevolen.

Helaas is het zo dat in alle provincies er een tekort is aan contactpersonen. Er wordt zoveel mogelijk geprobeerd om contactpersonen aan elkaar te koppelen, of om vrijwilligers te zoeken die voor een korte periode bereid zijn te helpen, bijvoorbeeld om een regiobijeenkomst te helpen organiseren. Ook deze vrijwilligers zijn zeer welkom, wij kunnen dan altijd een beroep op ze doen, maar ze hebben verder geen verplichtingen.

Het contactpersonen-netwerk is ingedeeld in verschillende regio's, per regio zijn hun e-mailadressen hieronder aangegeven:

Brabant en Zeeland
brabant-zeeland@sarcoidose.nl

Friesland/N.O.polder
friesland-nopolder@sarcoidose.nl

Groningen en Drenthe

groningendrenthe@sarcoidose.nl

Limburg
limburg@sarcoidose.nl

Noord Holland

noordholland@sarcoidose.nl 

Overijssel en Gelderland
overijsselgelderland@sarcoidose.nl

Utrecht/Flevoland
utrechtflevoland@sarcoidose.nl

Zuid Holland
zuidholland@sarcoidose.nl

De leden kunnen telefonisch contact opnemen met diverse contactpersonen. Zie voor de telefoonnummers het laatste nieuwsblad (SarcoScoop vanaf 2011)