Ziektebeeld en klachten

Sarcoïdose is een ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels van het lichaam. Bij zo’n ontstekingsreactie worden grote hoeveelheden witte bloedcellen (ook wel afweercellen of leukocyten genaamd) gemaakt die zich ophopen. Deze ophopingen worden granulomen genoemd. Bij de meeste patiënten verdwijnen de granulomen in de loop van de tijd vanzelf, soms zelfs zonder dat deze mensen zich ziek hebben gevoeld of hiervoor naar een dokter zijn geweest. Maar bij een aantal patiënten blijven de granulomen aanwezig of komen er steeds meer bij. In het ernstigste geval vormt zich littekenweefsel op de plaats van de granulomen. Dit littekenweefsel en ook de aanwezigheid van grote aantallen granulomen kunnen er toe leiden dat organen niet meer goed werken. In dit geval heeft de patiënt vaak klachten die langdurig blijven bestaan.

 

Sarcoïdose komt het meest voor in de longen, de lymfeklieren, de huid, de ogen en de gewrichten, maar kan overal in het lichaam voorkomen. Af en toe zijn het hart of het zenuwstelsel aangedaan. In deze gevallen spreekt men over respectievelijk cardiale sarcoïdose of neurosarcoïdose.

 

Ziektebeeld

In de rechterkolom vind u meer over het ziektebeeld sarcoidose.

 

Diagnose

Sarcoidose kan op verschillende plaatsen voorkomen: 

 

 

De oorzaak van sarcoïdose is onbekend. Artsen weten niet waarom het afweersysteem zomaar in actie komt: de reden van de ontstekingsreacties en van het ontstaan van granulomen is helaas nog niet achterhaald, ondanks dat de ziekte al in 1877 voor het eerst door artsen omschreven is.

 

Gelukkig wordt hier wel wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Omdat relatief weinig mensen in Nederland sarcoïdose hebben, werken onderzoekers uit verschillende landen samen. Toch zal het nog enige tijd duren voordat hier resultaten van te verwachten zijn.

Lotgenotenbijeenkomst Utrecht/Flevoland - 24 maart 2012 

Ingrid van Dam

Op een drukbezochte bijeenkomst (72 personen) in het Flevo Ziekenhuis in Almere wordt het thema vermoeidheid bij en na sarcoïdose behandeld. Mayka Overgaauw geeft hierover een presentatie.

 

Tussen de oren

We krijgen allemaal eens de opmerking te horen: “Ach joh, iedereen is wel eens moe”. Ook als de sarcoïdose niet meer actief is, kan echter de vermoeidheid blijven. Meld de vermoeidheid ook bij je arts(en), want het is een serieus probleem. Het is een doorbraak, dat dit inmiddels door diverse deskundigen wordt erkend! Laat je dus niet afschepen met de opmerking dat het tussen je oren zit.

 

Geen verschillen

U staat niet allen met uw vermoeidheidsklachten: 90% van de leden geeft aan (erge) last te hebben van vermoeidheid. Hier zijn geen verschillen te constateren tussen mannen en vrouwen, jong of oud, medicijngebruik en/of de plaats waar in het lichaam de problemen zich bevinden.

Er zijn internationale criteria voor chronische vermoeidheid, maar sommige criteria lijken te botsen met de diagnose (chronische) sarcoïdose.

  • Geen medische oorzaak aan te geven  
  • Het duurt 6 maanden of langer      
  • Er is een duidelijk begin (niet levenslang)     
  • Het is niet het resultaat van overbelasting     
  • Rusten helpt niet     
  • Gevolg: afname van activiteiten (werk/school/sociaal)

Verschillende soorten

Ook bij hoe men moeheid ervaart zijn verschillen aan te geven:     

* Moeheid in de vroege ochtend (je bed niet uit kunnen komen)     

* Intermitterende moeheid (komt en gaat met rust weg, wel veel en erg moe)     

* Middagmoeheid     

* Postsarcoïdose Chronische moeheidsyndroom  (Na actieve sarcoïdose moe, spierpijn en veel vage klachten)

 

Bijkomende klachten

De vermoeidheid geeft veel bijkomende klachten zoals problemen met concentratie, en korte termijngeheugen, pijn in de lymfeklieren, spieren en gewrichten en hoofdpijnklachten. Helaas kunnen de zelfde klachten ook wijzen op activiteit van de sarcoïdose zelf. Hierdoor is lastig te bepalen waar het vandaan komt.

Daarnaast is er malaise na inspanning: je probeert steeds te doen wat je wilt, maar dat is puur op wilskracht. Daarmee ga je echter ongemerkt over je grenzen heen. Het duurt vaak langer dan 24 uur voor je er van herstelt. Het gevolg daarvan kan weer zijn dat je angstig wordt om te bewegen en activiteiten te ondernemen. Tot slot is dunne vezel neuropathie een veel voorkomend probleem. Hierbij zijn de dunne uiteinden van de zenuwen aangetast wat ook veel (pijn)klachten geeft.Om meer te begrijpen van moeheid tijdens en na (een actieve) sarcoïdose, is vervolgonderzoek nodig. 

 

Meten van vermoeidheid - FAS

Ter voorbereiding van de groepsdiscussie vullen we gezamenlijk de FAS (Fatigue Assesment Scale) in. Door deze met een zekere regelmaat te herhalen (een keer per drie maanden) kun je zien of er verschillen optreden. Een verschil van 4 of meer punten duidt op een verandering.

 

Bekijk de presentatie uit deze bijeenkomst: 'Iedereen is wel eens moe'

Het verloop van sarcoïdose is moeilijk te voorspellen. De ziekte kenmerkt zich door een grillig verloop. Perioden waarin de patiënt zich goed voelt worden afgewisseld met perioden waarin de ziekte weer (tijdelijk) verergert. Sarcoïdose met een acuut begin heeft over het algemeen een wat gunstiger beloop dan sarcoïdose met een geleidelijk begin.

Geschiedenis
1869 Er worden bij een patiënt afwijkingen in de huid van vingers, handrug en scheenbeen geconstateerd.

1877 Jonathan Hutchinson beschreef deze afwijkingen in de Illustrations of Clinical Surgery

1898 Deze aandoening kreeg de naam 'Mortimers malady'.

1889 Ernest Besnier beschreef huidafwijkingen die hij 'lupus pernio' noemde.

1899 Caesar Boeck publiceerde een artikel, waarin niet alleen huidafwijkingen werden beschreven, maar ook lymfeklierzwellingen. Boeck was ook de eerste die histologisch onderzoek verrichtte, waarbij het begrip 'multiple benign sarcoïd of the skin' werd geïntroduceerd.

1909 Christian Heerfordt, een Deense oogarts, beschreef een syndroom dat hij 'febris uveo-parotidea subchronica' noemde, hetgeen hij als een uitingsvorm van tuberculose zag.
Pas in 1936 werd dit syndroom als sarcoïdose 'herkend'.

1914 Jörgen Schaumann zag als eerste in dat het een aandoening betrof waarbij meerdere organen en weefsels waren aangetast en stelde hij voor de term 'lymphogranulomatosis benigna' in te voeren.

1920 Otto Jüngling benoemde botcysten bij sarcoïdose als 'ostitis tuberculosa simplex'. Opgemerkt dient te worden dat deze botafwijkingen ook reeds in 1904 door Karl Kreibich beschreven werden bij een patiënt met 'lupus pernio'.

1946 Sven Löfgren beschreef een acute vorm van sarcoïdose, gepaard gaande met 'erythema nodosum'. Opvallend was dat sarcoïdose toen nog steeds gezien werd als een vorm van tuberculose.

1941 De Kveim-test werd ingevoerd, waarvan het belang met name bestond uit de initiatie van immunologisch onderzoek bij sarcoïdose. Later werd door Siltzbach veel studie verricht op het gebied van de Kveim-reactie.

Wij willen onze dienstverlening verbeteren.
Helpt u ons daarbij door de gelinkte vragenlijst in te vullen?