Geschiedenis
1869 Er worden bij een patiënt afwijkingen in de huid van vingers, handrug en scheenbeen geconstateerd.

1877 Jonathan Hutchinson beschreef deze afwijkingen in de 'Illustrations of Clinical Surgery'

1898 Deze aandoening kreeg de naam 'Mortimers malady'.

1889 Ernest Besnier beschreef huidafwijkingen welke hij 'lupus pernio' noemde.

1899 Caesar Boeck publiceerde een artikel, waarin niet alleen huidafwijkingen werden beschreven, maar ook lymfeklierzwellingen. Boeck was ook de eerste die histologisch onderzoek verrichtte, waarbij het begrip 'multiple benign sarcoïd of the skin' werd geïntroduceerd.*

1909 Christian Heerfordt beschreef een syndroom dat hij 'febris uveo-parotidea subchronica' noemde, hetgeen hij als een uitingsvorm van tuberculose zag.
Pas in 1936 werd dit syndroom als sarcoïdose 'herkend'.

1914 Jörgen Schaumann zag als eerste in dat het een aandoening betrof waarbij meerdere organen en weefsels waren aangetast en stelde hij voor de term 'lymphogranulomatosis benigna' in te voeren.

1920 Otto Jüngling benoemde botcysten bij sarcoïdose als 'ostitis tuberculosa simplex'. Opgemerkt dient te worden dat deze botafwijkingen ook reeds in 1904 door Karl Kreibich beschreven werden bij een patiënt met 'lupus pernio'.

1946 Sven Löfgren beschreef een acute vorm van sarcoïdose, gepaard gaande met 'erythema nodosum'. Opvallend was dat sarcoïdose toen nog steeds gezien werd als een vorm van tuberculose.

1941 De Kveim-test werd ingevoerd, waarvan het belang met name bestond uit de initiatie van immunologisch onderzoek bij sarcoïdose. Later werd door Siltzbach veel studie verricht op het gebied van de Kveim-reactie.

In het begin van de jaren vijftig werd gestart met de behandeling in de vorm van ACTH, later met prednison. Tot op heden is dit nog steeds de behandelings-vorm, hoewel de indicatie en doseringsschema's van prednison sterk gewijzigd zijn. Ondanks intensief onderzoek is de reden voor het ontstaan van de ziekte nog steeds niet opgehelderd.

*Door sommige patiënten wordt door het gebruik van de min of meer gepopulariseerde uitdrukking 'sarco' als afkorting van sarcoïdose wel eens de geheel verkeerde link naar een 'sarcoom' (een kankergezwel) gelegd. Deze misvatting berust louter op toeval en is dus beslist niet juist.

Geen duidelijk aanwijsbare oorzaak
Zoals gesteld is de oorzaak van sarcoïdose tot op heden onbekend. In de loop der jaren zijn wel verschillende oorzaken verondersteld en in detail onderzocht. Bacteriën, virussen, allergische- of autoimmuunreacties (zoals bijvoorbeeld bij reuma) en/of erfelijke factoren zouden allemaal kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van sarcoïdose, mogelijk in combinatie. Anderen veronderstellen dat de ziekte een reactie is op externe factoren, zoals pollen van naaldbomen (gebaseerd op de hoge frequentie van voorkomen in Scandinavië) of bepaalde chemicaliën (zoals Beryllium), maar dit is nooit bevestigd in gericht onderzoek. Uiteraard heeft het onderzoek zich voornamelijk gericht op die bacteriën (Tuberculose en Lepra bacterie) of stofjes en/of chemicaliën (talk, Beryllium) waarvan bekend is dat het gelijksoortige ontstekingen veroorzaakt als bij sarcoïdose. Hiervoor is tot op heden echter nooit enig bewijs gevonden.

Frequentie van voorkomen
Iedereen kan sarcoïdose krijgen, het komt voor bij alle etnische groepen en bij zowel mannen als vrouwen. De ziekte heeft een acute en een chronische vorm en komt in Nederland bij 30-40 op de 100.000 voor. Dit betekent dat ongeveer 5.000 tot 7.000 Nederlanders de ziekte hebben (cijfers afkomstig uit het boekje 'Longziekten Feiten en Cijfers'van de nederlandse Longstichting, Editie 2008).

In sommige streken, bij sommige etnische groepen en zelfs in sommige families komt sarcoïdose echter vaker voor dan in andere. Zo worden negroïde jonge vrouwen (40 op 100.000), alsmede Scandinavische (64 op 100.000), Aziatische, Duitse, Ierse en Puerto Ricaanse bevolkingsgroepen vaker getroffen door sarcoïdose. Ook is het verloop van de aandoening bij deze groepen vaak agressiever. Dit doet vermoeden dat, hoewel duidelijke erfelijke factoren ontbreken, een relatie met bepaalde genen mag worden verondersteld, ook al zijn hiertoe evenmin harde bewijzen voorhanden.

Leeftijd
In vrijwel alle gevallen zijn sarcoïdosepatiënten tussen de 20 en 40 jaar als de ziekte wordt geconstateerd. Patiënten die jonger dan 10 of ouder dan 60 jaar zijn bij diagnose, behoren tot de uitzonderingen. Dat betekent echter niet dat in deze groep sarcoïdose zich niet kan openbaren, het verloop van sarcoïdose is dan echter vrijwel altijd algemeen en beperkt zich meestal tot algehele malaise en vermoeidheid. In Nederland is de verhouding man : vrouw gelijk. De gemiddelde leeftijd bij het stellen van de diagnose is bij mannen ongeveer 32 jaar, terwijl bij vrouwen sarcoïdose op gemiddeld 36-jarige leeftijd wordt ontdekt. Bij patiënten van het negroïde ras kent de ziekte doorgaans een ernstiger verloop.