Vermoeidheid en sarcoïdose
Moeheid is een veelvoorkomend symptoom bij sarcoidosepatiënten. Als moeheid geïsoleerd voorkomt, heeft het niet altijd klinische betekenis. In samenhang met een systeemaandoening kan het echter belangrijk zijn. Moeheid kan van tijdelijke aard zijn en na rust vanzelf overgaan of een meer chronisch karakter vertonen. Oorzaken van tijdelijke, voorbijgaande moeheid zijn onder andere virale infecties, slaapdeprivatie, stress en een te zware werkbelasting. Aanhoudende, ofwel chronische, moeheid kan echter de verdenking op een systeemaandoening, zoals sarcoïdose, allerlei vormen van kanker, diabetes mellitus (suikerziekte), anemie (bloedarmoede), enzovoort rechtvaardigen.

Moeheid is een nog vaak onderschat probleem van sarcoïdosepatiënten. De incidentie van moeheid bij sarcoïdosepatiënten schommelt tussen 30 en 90%. De moeheid kan extreme vormen aannemen en het dagelijks leven enorm beïnvloeden. Bovendien kan de moeheid jarenlang aanhouden, terwijl de andere tekenen van ziekteactiviteit zijn verdwenen. De prognose blijft vooralsnog onzeker.

Er zijn vier typen moeheid beschreven bij sarcoïdosepatiënten:
• Moeheid in de vroege ochtend.
• Intermitterende moeheid.
•  Middagmoeheid.
• Postsarcoïdose chronischemoeheidssyndroom.

Moeheid in de vroege ochtend
De patiënt is nauwelijks in staat om op te staan of staat op met het gevoel niet voldoende uitgerust te zijn en slecht geslapen te hebben. Dit type moeheid wordt ook gezien bij mensen met auto-immuunaandoeningen en kan het gevolg zijn van spierproblemen en/of gewrichtsklachten die leiden tot deze startproblemen, of van slaapstoornissen inclusief een slaapapneusyndroom (ademstilstanden tijdens de slaap).

Intermitterende moeheid
De patiënt wordt fit wakker, maar voelt zich na een paar actieve uren moe en uitgeput. Na een korte rustperiode is de patiënt vervolgens in staat weer allerlei activiteiten te verrichten; echter er zal binnen korte tijd opnieuw een periode van moeheid volgen. In dit geval is het van groot belang dat de patiënt zuinig leert omgaan met inspanningen, en perioden van activiteit afwisselt met rust.

Middagmoeheid
's Morgens staat de patiënt met voldoende energie op, 's middags is de persoon volledig opgebrand. Deze moeheid wordt wel vergeleken met een griepachtig beeld. Het gevoel volledig uitgeput te zijn, vormt een enorm obstakel voor deze personen. Het liefst zouden ze gaan rusten en naar bed gaan. Uiteindelijk gaan ze, indien mogelijk, vroeg naar bed.

Postsarcoïdose chronischemoeheidssyndroom
Dit syndroom treedt relatief vaak op bij patiënten die ogenschijnlijk hersteld zijn van de door hen doorgemaakte actieve vorm van sarcoïdose. De klachten waarmee dit syndroom gepaard kan gaan, zijn uitgebreide spierpijnen, verlammende moeheid en depressieve symptomen.

Relatie met moeheid
Moeheid kan gepaard gaan met een toename van de slaapbehoefte of van slaapstoornissen. Turner en medewerkers rapporteerden een verhoogde prevalentie van het obstructieve slaapapneusyndroom in een patiëntenpopulatie met klinisch significante sarcoïdose (17%) in vergelijking met een controlegroep (3%). Dit kan in deze populatie door de aandoening zelf veroorzaakt zijn (onder andere door infiltratie van de bovenste luchtwegen) of een gevolg zijn van de behandeling met corticosteroïden. Corticosteroïden kunnen gewichtstoename veroorzaken en als bijwerking een myopathie van onder andere de spieren van het strottehoofd hebben. Dit kan bijdragen tot de ontwikkeling van een obstructief slaapapneusyndroom (ademstilstanden tijdens de slaap) en mede een verklaring zijn voor het optreden van vermoeidheid. Verder kan de moeheid leiden tot belangrijke activiteitstoornissen en een afname van de inspanningstolerantie tot gevolg hebben. Verminderde kracht van de ademhalingsspieren bleek ook gerelateerd aan vermoeidheidsklachten.

Verklaring van moeheid
De bij sarcoïdose optredende veranderingen in de immuunregulatie, die een overmatige afgifte van cytokinen tot gevolg hebben, kunnen moeheid veroorzaken. Dit kan ook mogelijk de optredende temperatuurverhoging verklaren. Daarnaast worden TNF-alfa, IL-1 en PGE2 mede verantwoordelijk geacht voor de optredende verandering van de lichaamssamenstelling. Er treedt een verlies van lichaamseiwitten op, met name in de spieren. Deze afbraak van spiereiwitten kan weer resulteren in een verhoogd aanbod van aminozuren aan de lever. Deze aminozuren kunnen op hun beurt worden aangewend voor de productie van acutefase-eiwitten en immuunglobuline, die vaak verhoogd zijn bij sarcoïdosepatiënten.De observatie van de betrokkenheid van een acutefasereactie, met als gevolg spierafbraak, kan therapeutische gevolgen hebben. Tot op heden is er geen parameter beschreven die objectief de ziekteactiviteit of de min of meer vage klacht moeheid kan weergeven.

Sociale gevolgen
Klinisch meetbare afwijkingen ontbreken meestal. Het is voor de patiënt enorm moeilijk dat er geen enkel objectief bewijs is te vinden voor deze toch zeer hinderlijke klachten. Hierdoor kunnen sociale problemen ontstaan. De omgeving ziet niet in dat de patiënt nog steeds klachten heeft samenhangend met de doorgemaakte aandoening. Vaak wordt niet aanvaard dat iemand iets gewoonweg niet kan. Daarnaast kunnen problemen ontstaan als de sarcoïdosepatiënt nog niet volledig kan deelnemen aan het arbeidsproces. Bovendien verlangen de bedrijfsartsen objectieve parameters, die helaas nogal eens ontbreken. Tot op heden is er geen parameter beschreven die objectief de ziekteactiviteit of de min of meer vage klacht moeheid kan weergeven.

Relatie kwaliteit van leven
In diverse Nederlandse studies naar de kwaliteit van leven werd de aanwezigheid van moeheid vastgelegd met behulp van de facetten 'Energie en vermoeidheid' en 'Slaap en rust' van de World Health Organization Quality of Life Assessment Instrument vragenlijst (WHOQOL-100; Nederlandse versie). Moeheid bleek de kwaliteit van leven te beïnvloeden: patiënten met vermoeidheidsklachten, gemeten met het bovengenoemde facet 'Energie en vermoeidheid' van de WHOQOL-100, hadden een meer uitgesproken daling van de inspanningstolerantie en vertoonden vaker huidafwijkingen en temperatuurverhoging. In deze populatie bleken patiënten die alleen extrathoracale lokalisaties van de sarcoïdose hadden, minder gehinderd te worden door moeheid dan patiënten met longafwijkingen.

Behandeling moeheid
Tot op heden is een doeltreffende aanpak van het probleem moeheid niet bekend. Voor het vaststellen van moeheid bestaat op dit moment nog geen doeltreffende meetmethode. Er zijn onvoldoende gegevens beschikbaar over de vraag of de bekende medicamenteuze therapeutische middelen al of niet een gunstig effect op de vermoeidheid kunnen uitoefenen. Van corticosteroïden is bekend dat ze een stimulerend effect kunnen hebben, maar ook een negatief effect op de spieren kan het gevolg zijn. In dit laatste geval kan de moeheid juist toenemen. Om een doelgerichte behandeling te kunnen ontwikkelen dient de pathofysiologische basis nog nader onderzocht te worden. Of de nieuwere therapeutische mogelijkheden, zoals de bovenbeschreven anti-TNF-alfa middelen, een gunstig effect op de moeheid zullen kunnen bewerkstelligen, zal nog moeten blijken. Onderzoeken bij de ziekte van Crohn hebben uitgewezen dat anti-TNF-alfa middelen wellicht een gunstig effect op vermoeidheid hebben. Naast al deze medicamenteuze therapievormen zijn begeleiding en ondersteuning van de sarcoïdosepatiënt van groot belang om de ongunstige weerslag van de vermoeidheid op de familiaire en sociaal-professionele relaties zoveel mogelijk tegen te gaan. Algemene klachten, in het bijzonder de moeheid, zijn niet altijd goed te objectiveren, en kunnen, nadat alle meetbare afwijkingen zijn genormaliseerd, aanblijven. Dit heeft belangrijke gevolgen voor de kwaliteit van leven van de patiënt. Erkenning van het ziek zijn, inclusief toegeven aan de moeheid, is belangrijk voor iedere sarcoïdosepatiënt. Zowel de patiënt, zijn omgeving, de werkgever als eventueel de betrokken bedrijfsarts dienen goed ingelicht te worden. Meer begrip voor het relatief ongrijpbare probleem moeheid kan de sociale weerslag en de impact op de kwaliteit van leven voor de sarcoïdosepatiënt beperken.