Neurosarcoïdose
De neuroloog houdt zich bezig met ziekten van het zenuw- en spierweefsel. Hieronder vallen aandoeningen van de hersenen, het ruggenmerg, de zenuwen en de spieren. Bij sarcoïdose kunnen op al deze plaatsen afwijkingen voorkomen. Ongeveer 5% van alle patiënten met sarcoïdose kent neurologische afwijkingen die met de ziekte verband houden. Men spreekt in deze gevallen van neurosarcoïdose. De neuroloog heeft het meestal niet moeilijk met het stellen van de diagnose omdat een andere specialist al ontdekt heeft dat er sprake is van sarcoïdose. In zeer zeldzame gevallen treden er alleen verschijnselen van het zenuwstelsel op of zijn de neurologische klachten het begin van sarcoïdose. In deze zeldzame gevallen kan het lang duren voordat de diagnose neurosarcoïdose gesteld wordt omdat niet direct aan zo'n zeldzame aandoening wordt gedacht.

Het is nog steeds niet duidelijk waardoor sarcoïdose ontstaat. Wel is bekend dat in verschillende delen van het lichaam granulomen (ophopingen van ontstekingscellen) kunnen groeien. Deze granulomen verschillen sterk in grootte. Ze kunnen zeer klein zijn en in zeer grote getale bij elkaar voorkomen, bijvoorbeeld in zenuwen, in bloedvaatwanden of in hersenvliezen. Grotere granulomen kunnen verantwoordelijk zijn voor plaatselijke hersen- of ruggenmergafwijkingen.

Afwijkingen in de spieren
Bij ongeveer de helft van alle mensen met sarcoïdose komen granulomen in de spieren voor. Dit geeft vrijwel nooit aanleiding tot klachten. In zeldzame gevallen treedt er wel spierkrachtverlies op en het betreft dan meestal de bovenarmen (bovenhands tillen) en bovenbenen (traplopen). Dit wordt myopathie genoemd. In andere gevallen (eveneens zeer zeldzaam) kan er een spierontsteking optreden, myositis genaamd. Er is dan sprake van spierzwakte en spierpijn.

Afwijkingen in de zenuwen
Sarcoïdoseafwijkingen in zenuwen leiden tot stoornissen in de zenuwwerking. Dit kan zich uiten in zenuwpijn, gevoelsverlies of tintelingen en krachtverlies in de spieren. Men spreekt in deze gevallen van neuropathie.

Onderscheid kan worden gemaakt tussen twee soorten zenuwen. De eerste categorie bestaat uit zenuwen die direct vanuit de hersenen komen (hersenzenuwen) en een functie hebben in het halsgebied en het hoofd zoals de gehoorzenuwen, oogzenuw, enzevoort. De andere groep wordt gevormd door de zenuwen die vanuit het ruggenmerg naar romp, armen, en benen lopen. Bij een neuropathie van de zenuwen uit het ruggenmerg treden er langzaam dove gevoelens en krachtverlies op in handen en voeten. Dit leidt doorgaans niet tot een ernstige handicap maar de klachten kunnen wel als erg hinderlijk worden ervaren. Neuropathie komt ook bij vele andere aandoeningen - ook zonder dat er een andere ziekte bestaat - voor. De behandeling is moeilijk. Bij een enkeling kan er een acute algehele zenuwontsteking optreden die leidt tot ernstige verlammingsverschijnselen waardoor zelfs kunstmatige beademing nodig kan zijn. Gelukkig zijn de vooruitzichten in deze zeldzame ernstige situatie erg gunstig en geneest men bij de juiste behandeling in belangrijke mate van zo'n acute zenuwontsteking.

Hersenzenuwuitval kan ernstige en minder ernstige gevolgen hebben; de vooruitzichten zijn nogal wisselend. Reukverlies, aangezichtsverlamming, slikstoornissen, doofheid, verminderde kracht in de halsspieren kunnen allemaal symptomen zijn. Vaak is er een combinatie van deze verschijnselen. Het herstel is gelukkig meestal goed, behalve de doofheid welke in sommige gevallen blijvend kan zijn. Een andere klacht die een gevolg kan zijn van van een hersenzenuwafwijking bij sarcoïdose is aangezichtspijn, soms met heftige pijnscheuten. Een ernstig probleem is aantasting van de oogzenuw door sarcoïdose. Dit kan leiden tot blindheid zodat een krachtige therapie (bijvoorbeeld met toepassing van prednison) van groot belang is.

Afwijkingen in de hersenen en het ruggenmerg
Ook in de hersenen en het ruggenmerg kunnen granulomen voorkomen. Dit kan aanleiding geven tot druk op zenuwweefsel en/of afvoerbelemmeringen van de hersenvloeistof en zodoende zeer verschillende klachten veroorzaken. Hoofdpijn, loopstoornissen en moeilijkheden met plassen zijn hiervan voorbeelden. Bijna altijd zijn er meerdere klachten tegelijk. Granulomen in hersenen en ruggenmerg zijn echter uitermate zeldzaam. Vaker komt het voor dat kleine granulomen in de hersenvliezen groeien en tot een chronische hersenvliesontsteking leiden. Ook dit kan stoornissen in de hersenvloeistofkringloop veroorzaken. Andere klachten die bij zo'n hersenvliesaandoening kunnen optreden zijn afwijkingen in de hersenzenuwen en een tekort aan bepaalde hormonen waardoor men overmatig veel vocht verliest. Tenslotte kunnen bloedvaten in de hersenen ontstoken raken door sarcoïdose.

Diagnostiek en behandeling
Er zijn tegenwoordig verschillende manieren om naar afwijkingen in het zenuwstelsel te zoeken. Met een computer tomografie (CT)-scan van het hoofd kan het beste naar een hersenvliesafwijking worden gezocht. Een magneetscan (MRI) is de eerste keus om naar granulomen in het zenuwstelsel te zoeken. Een elektro-encefalogram (EEG) is alleen zinvol bij sarcoïdose als er gedacht wordt aan epilepsie. Deze onderzoeken zijn pijnloos afgezien van een eventuele injectie voor contrastvloeistof bij een scan. Weinig belastend is een elektromyogram (EMG) waarmee naar spier- en zenuwafwijkingen kan worden gezocht. Een lumbaalpunctie (ruggenprik) is heden ten dage eveneens een eenvoudige en ongevaarlijke ingreep: men kan hier naar ontstekingsverschijnselen in de hersenvloeistof zoeken.

Het weg nemen en onderzoeken van een stuk spier (biopsie) kan nodig zijn voor de diagnose myositis (spierontsteking) of myopathie. Het ACE (angiotensin converting enzyme) dat in het bloed gemeten kan worden is niet erg behulpzaam bij neurosarcoïdose. Zeer zelden is een bloedvatonderzoek (angiogram) nodig.

De hierboven beschreven aandoeningen zijn natuurlijk niet gering maar gelukkig zijn ernstige neurologische afwijkingen bij sarcoïdose vrij zeldzaam en is het van belang dat u niet het idee krijgt dat u nog van alles te wachten staat. Als er sarcoïdose van de hersenen is opgetreden heeft men bijna altijd meerdere klachten tegelijk. Wie lijdt aan sarcoïdose hoeft niet direct aan hersenafwijkingen te denken als er eens een keer hoofdpijn optreedt. Pas als de hoofdpijn dagen achtereen continu aanwezig blijft of als er andere verschijnselen zoals misselijkheid, krachtverlies, gevoelsverlies, slingerend lopen en dergelijke optreden is het van belang een arts te raadplegen. Spierpijn kan vele oorzaken hebben en ook bij de patiënt met sarcoïdose die spierpijn heeft, hoeft niet direkt aan een spierontsteking gedacht te worden.

Het is niet juist om bij vage klachten allerlei onderzoeken aan te vragen. De behandelend arts zal doorgaans eerst zorgvuldig uitdokteren of het nodig is bijvoorbeeld een scan te laten maken en welk stuk van het zenuwstelsel dan met name onderzocht moet worden. Soms is afwachten beter dan ingrijpen. Klachten over de hersenzenuwen moeten echter wel direct onderzocht worden, met name als het gaat om slecht zien. Slingerend lopen, hoofdpijn met misselijkheid, overmatige dorst en veel plassen (door een gestoorde hormoonwerking), toenemend verlies van gevoel, krachtverlies in armen of benen zijn andere redenen om snel medische hulp te zoeken.

Prognose
Omdat neurosarcodïose relatief zeldzaam is, hebben de meeste artsen niet veel ervaring met neurologische afwijkingen bij sarcoïdose. Daar staat tegenover dat de neurologische problemen die door sarcoïdose optreden niet bijzonder in hun soort zijn maar ook dikwijls gezien worden bij mensen die geen sarcoïdose hebben. De klachten zullen wel goed herkend worden maar het is van belang dat de behandelend arts er aan denkt dat ze te maken kunnen hebben met sarcoïdose en dus een speciale aanpak behoeven. Dit is belangrijk omdat er in veel gevallen een goede behandeling voor neurologische problemen bij sarcoïdose bestaat - evenals bij sarcoïdose elders in het lichaam - meestal uit corticosteroïden (prednison). De ervaring is dat dit medicament vaak zeer langdurig (jaren) nodig is bij sarcoïdose. Soms moet de neurochirurg een helpende hand bieden door bijvoorbeeld een groot granuloom te verwijderen of door een kunstmatig afvoersysteem voor hersenvocht aan te leggen.

Menigeen die dit leest zal hierboven tevergeefs gezocht hebben naar de beschrijving van bepaalde klachten waarmee zij of hij kampt. Het is niet goed mogelijk om alle mogelijke verschillende neurologische symptomen die bij sarcoïdose kunnen optreden te noemen. Niet alleen omdat het er zoveel zijn maar ook omdat het vaak niet goed bekend is of de klachten werkelijk iets met sarcoïdose te maken hebben. Een probleem is immers dat vele klachten, bijvoorbeeld ischias, aangezichtspijn, neuropathie en anderen, ook bij mensen die geen sarcoïdose hebben kunnen voorkomen. Men kan toevallig twee verschillende problemen hebben en pas als blijkt dat een bepaalde klacht vaker dan gemiddeld bij patiënten met sarcoïdose gevonden wordt, kan men proberen een verband te vinden.

Verschijnselen als moeheid, spierpijn of duizeligheid kunnen moeilijk door een arts gemeten worden terwijl de patiënt denkt 'er moet toch ergens iets fout zijn'. Op röntgenfoto's is niets te zien, bij onderzoek van de patiënt zijn er geen duidelijke afwijkingen waarneembaar en het bloedonderzoek is normaal. Dat betekent niet dat de klacht er niet kan zijn of dat het automatisch psychisch is. Het is gewoonlijk niet mogelijk om voor iedere klacht een goede verklaring te vinden.

Het is zeker goed om voor iedere klacht eens een arts te raadplegen. Als er echter geen duidelijke verklaring gevonden wordt, is het meestal onverstandig om op ingrijpende therapieën aan te dringen. Men kan dan beter huismiddeltjes proberen of nu en dan een lichte pijnstiller gebruiken en de klachten zo goed mogelijk in het leven inpassen door extra rust te nemen en eventuele pijn te vermijden zonder te veel conditie te verliezen.