Actueel

ILD-fysiotherapeut Bert Strookappe promoveert

Op 24 januari heeft Bert Strookappe zijn proefschrift getiteld: ‘Fysieke fitheid, moeheid en fysieke training bij sarcoïdosepatiënten’ succesvol verdedigd aan de Universiteit van Maastricht.

bert002

Bert richt zich op het aanpakken van de vermoeidheid en het gebrek aan inspanningsvermogen dat zich nagenoeg altijd voordoet bij sarcoïdosepatiënten. Daarmee is hij een van de weinige fysiotherapeuten in Nederland die in staat is zich echt in een persoon met deze aandoening te kunnen verplaatsen, en te begrijpen wat deze speciale vorm van vermoeidheid met iemand doet.

Bert is zijn promotietraject gestart onder de bezielende leiding van eén van zijn promotors, Prof. Dr. Marjolein Drent, bij menig sarcoïdosepatiënt bekend en een waardevol adviseur van onze vereniging. Hij is lid van het IldCare Foundation research team; deze stichting houdt zich bezig met onderzoek en voorlichting op het gebied van interstitiële longaandoeningen (ILD), waar sarcoïdose ook toe behoort.

Lees meer op de website van de ILD-Care foundation: Promotie dr. Bert Strookappe.

029IMG 4650

Bent u de nieuwe versterking van ons bestuur?

Voor het bestuur van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) zoeken wij een inspirerende voorzitter (8 uur per week).

Organisatie

De SBN zet zich in voor voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontacten ten behoeve van haar ruim 2.100 leden. De vereniging doet al het mogelijke om medische en sociale zorg voor sarcoïdosepatiënten te verbeteren. Daarnaast maakt de vereniging zich hard voor betrouwbare diagnoses en behandelingen en het noodzakelijke onderzoek. Om wetenschappelijk onderzoek aan te moedigen  zoekt de vereniging een breed draagvlak onder andere belanghebbenden. Dat betekent voorlichting op lokaal, regionaal en landelijk niveau, maar ook een politieke lobby.

Het zijn de leden die de vereniging vormgeven op vrijwillige basis. Er is gekozen voor een platte organisatiestructuur en korte lijnen, heldere afbakening en afspraken over verantwoordelijkheden. Zo werkt het bestuur aan de algemeen bestuurlijke taken, vertegenwoordigt het de vereniging naar externe partners, faciliteert het werkgroepen en geeft het sturing aan het realiseren van de doelen. Werkgroepen verrichten werkzaamheden met mandaat van het bestuur en binnen financiële kaders. Trainingen voor lotgenoten  - Omgaan met sarcoïdose  - worden door leden zelf gegeven. Er zijn circa 65 vrijwilligers actief betrokken bij de SBN.

Er is in de afgelopen tijd door het bestuur veel werk verzet in het initiëren en vormgeven van contact met professionals, o.a. in de expertisecentra, de regionale netwerken en het vormgeven aan een goede communicatie. Ook internationaal zijn diverse contacten gelegd ter bevordering van het delen van kennis. De vereniging is financieel gezond met een licht groeiend aantal leden.

De vereniging heeft haar administratie ondergebracht bij een  ondersteuningsbureau, dat tevens een beperkt aantal secretariële taken uitvoert. In de toekomst is de wens om meer facilitaire en uitvoerende ondersteuning te genereren zodat het bestuur zich meer kan richten op besturen in plaats van uitvoeren.

Missie

De SBN streeft naar het bevorderen van de kwaliteit van leven van de sarcoïdosepatiënt, door hem en zijn omgeving adequaat te informeren  en door meer bekendheid te geven aan de ziekte. Haar motto is: Samen Sterk. 

De SBN heeft in haar huidige beleidsplan gekozen voor de volgende speerpunten: 

  • Een toekomstbestendige vereniging
  • Versterking van de vrijwilligersorganisatie
  • Versterking van de informatievoorziening
  • Vergroting van de belangenbehartiging en bekendheid van de ziekte en de vereniging.
Toekomst vereniging

De vereniging wil een belangrijke speler zijn in het bevorderen van onderzoek. Dit gebeurt naast voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Dit betekent dat de vereniging een goede gesprekspartner wil zijn en blijven van overheden, verzekeraars, universiteiten en farmaceutische industrie, in goede samenwerking en afstemming met hen en andere stakeholders.

Functieomschrijving voorzitter

Functieomschrijving voorzitter

Het bestuur bestaat uit 6 leden. Ieder bestuurslid wordt op voordracht van het bestuur door de ALV benoemd voor een periode van drie jaar, met de mogelijkheid tot herbenoeming voor tweemaal dezelfde periode. Het bestuur is eindverantwoordelijk voor de organisatie van de vereniging, zoals vastgelegd in de verenigingsstatuten. De hoofdtaken van het bestuur zijn:

  • doel en strategie vorming
  • doen uitvoeren van het jaarplan
  • aansturen van de organisatie en werkgroepen
  • externe vertegenwoordigen van de vereniging

Voor het bestuur zijn wij op zoek naar een nieuwe voorzitter per mei 2017. De vacature voor voorzitter ontstaat door het aflopen van de statutaire zittingsperiode van de voorzitter.

De functie van bestuursvoorzitter bestaat uit de volgende taak- en aandachtsgebieden.

  • Een bijdrage leveren aan de doelstellingen van de SBN.
  • Het voorzitten van de bestuursvergaderingen en tevens eindverantwoordelijkheid dragen voor de taken van het bestuur zoals hierboven beschreven.
  • Uitbreiden en onderhouden van functionele contacten met de belangrijkste stakeholders in het zorgveld.  Maatschappelijke ontwikkelingen entameren en op de agenda krijgen van het gewenste beleid.
  • Samenwerking en kansen op samenwerking vergroten met bestaande en nieuwe verbanden  vanuit het belang van de patiënt/leden van de vereniging.
  • Acteren in een politieke omgeving met soms tegenstrijdige belangen. De bestuurder moet daarbinnen onafhankelijk en in het verlengde van de patiënt/leden van de vereniging overeind blijven.

 

We zoeken een inspirerende voorzitter, die op vrijwillige basis een bijdrage wil leveren aan de versterking van de positie van de SBN, denkend en handelend vanuit het patiëntenperspectief. Het gaat om een onbezoldigde functie, voor acht uur per week. Onkosten worden vergoed.

Aanbod en procedure

Graag ontvangen wij uw brief met toelichting op de functie, samen met curriculum vitae voor 1 maart 2017. Hebt u belangstelling of behoefte aan meer informatie dan nodigen we u uit om te reageren via de secretaris: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Maak jij werk van sarcoïdose en arbeidsparticipatie?

Vul de vragenlijst in en help de impact van sarcoïdose inzichtelijk te maken!

Participatie lijkt tegenwoordig het toverwoord. We leven in een wereld waarin steeds meer participatie van mensen wordt verwacht, op het werk, in de regie over je zorg, eigenlijk in de totale maatschappij verwacht men dat iedereen ‘meedoet’. Maar hoe reëel is die verwachting als je sarcoïdose hebt?

Niet iedereen is op de hoogte van de enorme impact die sarcoïdose kan hebben op je kwaliteit van leven, je belastbaarheid en je sociale leven. Sarcoïdose leidt regelmatig tot extreme vermoeidheid en verminderde inspanningstolerantie, maar meestal zie je daar aan de buitenkant niets van.

Arbeidsparticipatie
Omdat veel mensen die de diagnose sarcoïdose krijgen tussen de 20 en de 40 jaar oud zijn vormt arbeidsparticipatie nogal eens een probleem en patiënten met sarcoïdose komen helaas regelmatig in een situatie van onbegrip terecht in hun werkomgeving.

Ondanks het feit sarcoïdose lang niet altijd gepaard gaat met longfunctieverlies, wordt de uitkomst van de longfunctietest meestal als belangrijkste uitgangspunt gebruikt voor het beoordelen van de belastbaarheid en arbeidsgeschiktheid.

Er bestaat daardoor dringend behoefte aan informatie en een richtlijn ter beoordeling van de belastbaarheid van sarcoïdosepatiënten om te bevorderen dat er met meer aspecten dan alleen de longfunctie rekening wordt gehouden.

Vragenlijst
De SBN heeft samen met de ild care foundation een vragenlijst ontwikkeld over arbeidsparticipatie bij sarcoïdose. Deze vragenlijst bevat vragen over je werk of bezigheden en de eventuele moeilijkheden die je hierbij ondervindt of ondervonden hebt ten gevolge van sarcoïdose in relatie tot je werk, je werkgever en/of de verschillende instanties, zoals ARBO en het UWV.

Ook als je nog nooit dergelijke problemen hebt ondervonden zouden we je toch willen vragen om je medewerking. Elke mening telt!

Doel van de vragenlijst
De uitkomsten van deze enquête zullen worden gebruikt om de zichtbaarheid van (de effecten van) sarcoïdose in relatie tot werk te vergroten. Daarnaast dient het als input voor de voorbereidingen voor richtlijnen die aangeven hoe belastbaarheid bij sarcoïdosepatiënten te beoordelen door artsen die sarcoïdosepatiënten keuren!

Sarcoïdose is bij geen enkel persoon hetzelfde en bij de beoordeling van individuen, zoals tijdens een arbeidsongeschiktheidskeuring, dient uiteraard steeds de aard en ernst van de aandoening, en vooral de gevolgen daarvan voor juist die ene patiënt vastgesteld en meegewogen te worden in het advies.

Naast een publicatie in onze SarcoScoop wordt er ook een publicatie van de resultaten voorbereid voor Medisch Contact.

Vul de vragenlijst in!
Met het volledig invullen van deze vragenlijst kun jij dus helpen om de impact van sarcoïdose op het uitoefenen en volhouden van je werk zichtbaar te maken en draag je ook nog eens je steentje bij aan de richtlijnontwikkeling voor artsen die mensen met sarcoïdose keuren!

De vragenlijst blijft te allen tijde anoniem en het invullen van de lijst kost je circa 15-20 minuten. Alleen een volledig ingevulde vragenlijst is bruikbaar.

Alvast bedankt voor je medewerking, ook namens alle andere mensen die sarcoïdose hebben!

Ga naar de vragenlijst