Onderzoek

Neem deel aan de biobank!

Draag zelf bij aan wetenschappelijk onderzoek

Interstitiële longziekten, zoals sarcoïdose, zijn zeldzaam. Om goed wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, zijn (gegevens van) grote patiëntenaantallen nodig. Dit is een voorwaarde om inzicht te krijgen in de oorzaak en behandeling van deze ziektes. Het bijeenbrengen van ziektegegevens van zoveel mogelijk patiënten is dus belangrijk. Hiertoe is ruim tien jaar geleden door het expertisecentrum Interstitiële longziekten (cIL) van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein de ‘Biobank’ opgericht.

Deze biobank bevat de (anonieme) gegevens van meer dan 5.000 patiënten met een zeldzame interstitiële aandoening. In de biobank worden ook patiëntmaterialen opgeslagen. Hierbij moet u denken aan bloed, DNA, longvocht, urine en weefsel.

Een delegatie van het SBN heeft onlangs een bezoek gebracht aan deze biobank en is onder de indruk van de opzet en het wetenschappelijk onderzoek dat door deze opzet mogelijk wordt. Hierdoor ontstaat meer inzicht in de oorzaak en het verloop van de ziekte.

De SBN beveelt deelname door patiënten met familiaire sarcoidose, fibrotiserende sarcoidosen of lofgren syndroom aan deze biobank dan ook van harte aan.

Patiënten met familiaire sarcoidose, fibrotiserende sarcoidose of löfgren syndroom kunnen zich aanmelden voor deelname aan de biobank. Zij hoeven daarvoor geen patiënt te zijn of te worden van het centrum Interstitiële Longziekten. Deelname is vrij eenvoudig: na contact met de biobank krijgt u vragenlijsten en een informed consent toegestuurd die ingevuld dienen te worden. Als u in aanmerking komt voor bloedafname, krijgt u een bloedafname setje toegestuurd waarmee u naar een bloedafname punt in de buurt kunt gaan.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: Marjolijn Struik, Biobank Coördinator, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Maatwerk nodig in therapeutische opties

Bij de behandeling van sarcoïdose is het belangrijk om de lichaamssamenstelling te bepalen. Dit omdat lichaamssamenstelling geassocieerd is met de ernst en ziekteactiviteit van sarcoïdose. Dat stelt onderzoeker Anne Cremers die promotieonderzoek deed naar het verbeteren van de therapeutische mogelijkheden van sarcoïdose en de lichaamssamenstelling van sarcoïdosepatiënten.

Sarcoïdose kan vanzelf overgaan, maar bij een deel van de patiënten is het beloop ernstig met een enorme impact op de kwaliteit van leven. Bij deze laatste categorie is een tijdige start van een geschikte individuele behandeling noodzakelijk.

Ondanks de beschikbaarheid van een grote verscheidenheid aan therapeutische opties, ontbreken goede afspraken. Met haar proefschrift wil Cremers die situatie verbeteren en de farmacotherapie voor sarcoïdosepatiënten optimaliseren. Naast de internationale aanbevelingen die inmiddels voor het gebruik van methotrexaat zijn opgesteld en de mobiele app die voor artsen is ontwikkeld.

Erfelijke aanleg

Cremers signaleert dat er een begin is gemaakt met ‘therapie op maat’ bij sarcoïdose. Of patiënten wel of niet gunstig reageren op biologicals blijkt samen te hangen met  erfelijke aanleg. De verwachting is dat in de toekomst het voorschrijven van geneesmiddelen steeds meer op maat afgestemd zal worden op basis van het persoonlijke profiel.

Anne Cremers verrichtte haar onderzoek grotendeels in Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede, dat als speerpunten voeding en bewegen heeft. Het onderzoek is onder meer mogelijk gemaakt door de ild care foundation.

SBN Onderzoeksstimulering

Anne heeft voor haar onderzoek ook de onderzoeksstimulering 2014 van de SBN ontvangen.

Lees het proefschrift

Onderzoek

Omdat er nog heel veel onbekend is over sarcoïdose is onderzoek naar de oorzaak en de behandeling ervan heel belangrijk. Uit onderzoek is gebleken dat onze leden dit ook de hoogte prioriteit toekennen. Jaarlijks ondersteunt de SBN daarom onderzoekers die wetenschappelijk onderzoek doen naar sarcoïdose. 

Onderzoeksondersteuning door de jaren heen

De afgelopen jaren zijn er diverse (promotie)onderzoeken mede tot stand gekomen door de onderzoeksondersteuning van de SBN.  In de loop van de tijd is de naam veranderd, tegenwoordig is het een aanmoedigingsprijs. Omdat de ondersteuning steeds werd uitgereikt op het landelijke evenement dat het jaar daarop gehouden werd liepen de uitreiking en de benaming niet synchroon. In 2013 is besloten om daar verandering in aan te brengen zodat vanaf die tijd de onderzoeksondersteuning van dat jaar ook in datzelfde jaar aan de leden gepresenteerd kan worden. 

2010

Onderzoeksprijs 2010

Op de Algemene Ledenvergadering van mei 2011 kregende volgende onderzoeksters de onderzoeksprijs 2010 uitgereikt.

  • Drs. Annemiek Braam, longarts - Rijnstate, Arnhem: Sarcoïdose en vermoeidheid (Sarcoidosis and fatigue)
  • Drs. Ingrid Korenromp, arts onderzoeker - St Antonius, Nieuwegein: Chronische vermoeidheid na sarcoïdose (Chronic fatigue after sarcoïdosis)